Тъжна статистика: Децата със заболявания в България живеят по-кратко отколкото в другите държави

България не събира здравна информация, която би могла да даде точна оценка на нуждаещите се от палиативна грижа деца, не обучава медици в специалността „Палиативни грижи за деца“, няма медицински стандарт за палиативна грижа за деца, но има деца и семейства, които се нуждаят от тези грижи, както и спецалисти, които се опитват да подкрепят тези деца и семейства, въпреки дефицитите в системата. Те ще се съберат днес на форум в София на тема „Палиативни грижи за деца в България – предизвикателства и перспективи“.

Ако институциите не се включат в процеса, ние няма да можем да напреднем с развиването на система за палиативни грижи за деца такава, каквато тя трябва да бъде, коментира пред БНР д-р Бояна Петкова – съпредседател на Фондация за детски палиативни грижи „Ида“. Според нея тя трябва да включва не само институционална грижа:

„Палиативната грижа за деца е грижа не само за болното дете и неговото заболяване, чисто медицинска грижа, а тя е медико-психосоциална грижа, която включва освен болното дете, но и семейството му. Това е грижа, която трябва да е фигусирана върху облекчаването на страданията и подобряването на качеството на живот в семейна среда реално за всички в семейството“.

България е много назад в тези мерки, подчерта д-р Петкова в интервю за предаването „Преди всички“. По думите й и заради липсата на регламент и условия губим децата си много по-рано отколкото в другите държави. Според екстраполирани данни от други държави, в България вероятно има между 5 000 и 8 000 деца, които се нуждаят от палиативни грижи. 

„Ние реално не знаем колко са тези деца. Вероято децата в България живеят по-кратко със заболяванията си„, отбеляза тя.